Blog Edmar Lyra

O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebrou a decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de oferecer gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, representa um avanço no tratamento da doença e é uma conquista para milhares de famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para garantir o acesso ao medicamento. O parlamentar, que há anos luta por políticas públicas voltadas para doenças raras, reforça agora a necessidade de garantir que essa decisão seja implementada de forma efetiva em todo o país.

Defensor dos pacientes com AME, Eduardo da Fonte foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da doença. Essa conquista permite o diagnóstico precoce e aumenta as chances de um tratamento eficaz.

Além dessa importante Lei, Eduardo da Fonte apresentou uma série de projetos para fortalecer o atendimento às pessoas com AME e outras doenças raras. Entre eles, o PL 2300/2021, que obriga a inclusão do medicamento Evrysdi na lista RENAME do SUS e farmácias populares; o PL 667/2021, que cria o Acordo de Compartilhamento de Risco para facilitar a incorporação de novas tecnologias em saúde; o PL 3262/2020, que estabelece um fundo nacional para o custeio de medicamentos de alto custo; e o PL 6374/2019, que torna obrigatória a realização do teste de AME na triagem neonatal da rede pública e privada.

O deputado também tem atuado diretamente junto ao Ministério da Saúde para garantir que os pacientes tenham acesso aos medicamentos. Desde 2020, ele tem enviado ofícios cobrando a liberação do Zolgensma para crianças pernambucanas que aguardavam o tratamento, reforçando sua luta pela incorporação do medicamento ao SUS. Agora, Eduardo da Fonte reafirma seu compromisso com essa causa e seguirá acompanhando de perto a implementação dessa política pública.

“A inclusão do Zolgensma no SUS é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Essa é uma luta que temos travado há anos e que agora se concretiza. Nosso compromisso continua para garantir que essa decisão seja cumprida e que nenhum paciente fique sem tratamento por burocracia ou falta de acesso”, destacou o deputado.

Um marco para o Estado, a Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) realizará a primeira reunião ordinária, na próxima terça-feira (25 de março), às 10h30, no Plenarinho três da Casa. O grupo foi instalado de forma permanente no dia 17 de fevereiro deste ano e o deputado Gilmar Júnior (PV) foi eleito presidente.

A Comissão abre os trabalhos na Alepe recebendo para a sua primeira reunião ordinária o Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de Pernambuco (CONED/PE). O presidente da entidade, José Diniz, foi convidado para apresentar as demandas da comunidade com deficiência e o resultado da Sétima Conferência Estadual da Pessoa com Deficiência, em abril de 2024.

“Nosso objetivo é fazer uma escuta apurada das demandas, estreitar a relação do segmento com o Poder Legislativo e ampliar a participação da sociedade civil na Casa, a fim de colaborar com a construção de políticas públicas que atendam às pessoas com deficiência”, explicou o presidente do colegiado, Gilmar Júnior.

O parlamentar é enfermeiro e possui intimidade com o tema. Gilmar Júnior realizou diversas audiências públicas importantes para a saúde dos pernambucanos, dando visibilidade à necessidade de cirurgias e suporte contínuo para crianças com microcefalia, por exemplo, além dos direitos das pessoas com fibromialgia, entre outras ações.

“Faz muito tempo que o segmento da pessoa com deficiência em Pernambuco luta por uma comissão permanente na Alepe. É uma grande vitória para tantas famílias atípicas que vivem no Estado”, enfatizou o deputado.

*Dados*

Em dois anos de mandato, Gilmar Júnior apresentou 34 projetos de lei para pessoas com deficiência. A população com deficiência em Pernambuco é a sexta maior no ranking brasileiro e está acima da média nacional. É o que diz a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua 2022 (PNAD Contínua), realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

O levantamento aponta 949 mil pessoas, a partir de 2 anos de idade, o que representa 10,1% da população, quando a média é de 8,9%. Vale ressaltar que esses números, na verdade, são maiores, visto que o estudo não contempla a população com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

*Serviço:*

Evento: primeira reunião ordinária da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Alepe.

Quando: 25 de março

Onde: Plenarinho 3 da Alepe

Hora: 10h30

Pauta: escuta das demandas do Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de Pernambuco (CONED/PE).

Convidado: José Diniz.