Medida vai facilitar acesso a políticas públicas de grupo composto majoritariamente por pessoas negras
Clodoaldo Magalhães, líder do Partido Verde na Câmara dos Deputados e membro da Comissão de Saúde, protocolou projeto para que pessoas com doença falciforme sejam reconhecidas na condição de pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. O projeto foi apresentado na mesma semana em que a ministra Anielle Franco, da Igualdade Racial, anunciou decretos de garantia de direitos à população negra. Temas como saúde, combate ao genocídio da população e garantia de titularidade de terras de populações originárias.
Com a aprovação, as pessoas com doença falciforme estarão aptas a concorrerem a vagas especiais para ingresso em concurso público, terão assistência especial e preferencial, bem como podem estar aptas a receber benefícios fiscais do governo. A doença falciforme é uma condição genética que causa alteração na forma das células do sangue, a hemoglobina, comprometendo o transporte de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos. A incidência da doença é majoritária em populações negras, deflagrando ainda um cenário de preconceito e falta de acesso ao tratamento adequado.
Sendo uma doença crônica, a doença falciforme tem sinais e sintomas que comprometem a pessoa com esta condição. “Estamos falando de pessoas que, dentre os diversos sintomas, passam por episódios de dor intensa, falta de ar. Não há cura para esta patologia crônica e genética. O Estado precisa garantir que estas pessoas tenham suporte necessário para diminuir suas angústias. A inclusão no rol de deficiências, trará um suporte que este grupo precisa e a garantia de direitos necessários como acesso a tratamentos e benefícios para os portadores e as família”, explica Clodoaldo.
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A doença falciforme teve origem na África e chegou ao continente americano em função do tráfico de pessoas negras escravizadas, durante o período colonial. Atualmente mais da metade da população brasileira apresenta traços de afrodescendência, o que faz da doença falciforme a enfermidade hereditária mais comum do Brasil.
É reconhecida pela organização como um grave problema de saúde pública mundial, com grande impacto na morbimortalidade da população afetada. O diagnóstico precoce, essencial para o tratamento da doença, pode ser realizado com o Teste do Pezinho, exame gratuito realizado nas maternidades de todo o país durante a Triagem Neonatal. O diagnóstico também pode ser feito com o exame de eletroforese de hemoglobina.
Sendo uma doença crônica, a doença falciforme tem sinais e sintomas que comprometem a pessoa com esta condição. “Com tantas dificuldades e desafios que não se limitam apenas à saúde da pessoa, mas têm efeito em todas as esferas da vida, ter um acolhimento, uma rede de apoio e um atendimento psicológico é extremamente importante”, comenta o parlamentar.
A doença falciforme pode estar relacionada a uma redução de até 37 anos de vida no Brasil. As principais causas de morte entre pessoas com a doença são: sepse (infecção generalizada) e insuficiência respiratória.
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