Sempre alinhada às pautas do Governo Federal, a deputada Clarissa Tércio (PP), defende melhores condições de vida aos pacientes de doenças raras, no estado. A luta em defesa dessas pessoas, ganhou repercussão nacional por ser amplamente debatida, pela primeira-dama do País, Michelle Bolsonaro.
Autora do projeto que originou a Lei n° 16.625/2019, que garante o atendimento prioritário às pessoas com doenças raras, na rede de saúde pública e privada do Estado, a parlamentar esteve essa semana, no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP, acompanhando o caso da menina Carla Vitória, a Vivi, como costuma ser chamada, que sofre de Epidermólise Bolhosa, uma síndrome rara.
“O caso da menina Carla Vitória (Vivi) que sofre de Epidermólise Bolhosa, uma síndrome rara me comoveu demais e foi então que percebi que precisava fazer algo como legisladora, para minimizar a dor e o sofrimento de tantos outros pacientes de doenças raras, em nosso estado. Essas
pessoas enfrentam uma batalha diária para poder sobreviver, mas infelizmente o que constatei é que a lei não está sendo cumprida. Um verdadeiro desrespeito a essas pessoas.
O direito garantido por lei desses pacientes precisa ser respeitado, para que recebam atendimento prioritário. Como a imunidade delas é muito baixa, o tempo de espera por atendimento, deixam ainda mais suscetíveis a infecções. Então o estado precisa fazer a sua parte, cumprindo a legislação em vigor.
Além disso, também necessitam de tratamento médico de qualidade, diagnóstico precoce e apoio às famílias para que não sofram com preconceitos. Precisam de mais atenção por parte do estado”, cobrou Clarissa.
A deputada fez questão de ressaltar ainda que, o caso da menina Vivi representa a luta de outras crianças raras.
“As doenças raras acometem cerca de 500 milhões de pessoas no mundo. Só no Brasil, são 13 milhões, cerca de 6 a 8% da população.De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), um caso a cada duas mil pessoas nascidas. “Por isso, luto incansavelmente, pelos direitos básicos dos nossos queridos raros que dependem da nossa voz para terem uma vida mais longa e digna”, finalizou Clarissa Tércio.
