A deputada Clarissa Tércio (PSC) apresentou, na Assembleia Legislativa do Estado, Projeto de Lei N° 108/2019 que determina o atendimento prioritário aos portadores de doenças raras na rede saúde pública e privada de Pernambuco.
De acordo com a proposta, hospitais, clínicas, postos de saúde e estabelecimentos similares da rede pública e privada de saúde do Estado, ficam obrigados a oferecer atendimento prioritário às pessoas portadoras de doenças raras para a realização de cirurgias, agendamento de exames ou consultas, diagnósticos, perícias médicas e fornecimento de medicação.
São consideradas doenças raras àquelas previstas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), bem como àquelas que não contam com protocolos próprios mas não estão inseridas como doenças comuns. O paciente ou usuário dos serviços de saúde deve comprovar ser portador de doença rara mediante apresentação de laudo ou documento médico.
A líder do PSC na Alepe justifica que Pernambuco apresenta um número considerável de pessoas com doenças raras e portadoras dessas enfermidades, além de todo sofrimento de suportar um quadro quase sempre degenerativo ou incurável, ainda têm que peregrinar tentando conseguir um tratamento adequado, em prazo urgente, visando minimizar o sofrimento.
ALINHAMENTO – A proposta da parlamentar pernambucana está diretamente ligada a política pública adotada pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), comandado pela Dra. Damares Alves. A pasta federal criou a Coordenação Nacional dos Raros que vai proporcionar a inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências.
“O desafio é grande mas, é preciso avançar na construção e efetivação de políticas públicas que sejam duradouras, estruturais e que promovam melhoria e qualidade na condição de vida dos que mais precisam”, defende a deputada Clarissa Tércio, membro titular da Comissão de Cidadania, Direitos Humanos e Participação Popular na Alepe.