Manchas cutâneas, endurecimento da pele, azia, edema e contratura dos dedos são alguns dos sintomas da esclerose sistêmica, mais conhecida como esclerodermia, doença rara autoimune que foi tema de uma audiência pública realizada na Câmara do Recife nesta quinta-feira (12). Proposta pela vereadora Ana Lúcia (Republicanos), a audiência destacou a necessidade de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para os pacientes. O debate contou com relatos de pacientes, além da participação de médicas, representantes da Secretaria de Saúde do Recife, da OAB-PE e do Governo do Estado.
A esclerodermia, que afeta cerca de 44 pessoas a cada 100 mil habitantes no Brasil, é mais comum em mulheres de 20 a 50 anos e pode comprometer órgãos como pulmões, coração e rins, além da pele. Entre os medicamentos essenciais para o controle da doença estão o micofenolato, ciclofosfamida e sildenafila, que muitas vezes só estão disponíveis por meio de ações judiciais.
Durante a audiência, a vereadora Ana Lúcia destacou a urgência de incluir a esclerodermia no rol de doenças raras e facilitar o acesso a medicamentos pelo Governo de Pernambuco. “Hoje, os pacientes dependem de judicialização para conseguir remédios essenciais. Muitos estão há quase um ano na fila de espera”, afirmou. Entre os encaminhamentos da audiência, está a criação de um protocolo para garantir o fornecimento contínuo dos medicamentos necessários e a mobilização para mudanças na legislação.
Sueli Silvina, coordenadora do Projeto Girassol Pernambuco, relatou sua experiência como paciente e as dificuldades enfrentadas para obter o tratamento. “A doença mudou minha vida, endureceu minha pele, mas não endureceu meu coração. Lutamos por nossos direitos porque somos órfãos de leis em Pernambuco. Precisamos de medicamentos que não constam nos protocolos do SUS, mas que são essenciais para sobreviver”.
A médica Andréa Dantas, coordenadora do ambulatório de esclerodermia do Hospital das Clínicas, destacou a gravidade da doença e a importância do diagnóstico precoce. “A esclerodermia é uma doença rara marcada pelo enrijecimento da pele, mas que também pode comprometer órgãos internos. Apesar de não ter cura, o uso de medicamentos é essencial para estabilizar a progressão e melhorar a qualidade de vida dos pacientes”.
Com cerca de 400 pacientes registrados no Hospital das Clínicas, a falta de familiaridade dos profissionais de saúde com os sintomas iniciais da esclerodermia é um desafio que retarda o diagnóstico. A audiência reforçou a importância de fortalecer a rede de apoio aos pacientes e garantir avanços no atendimento e no fornecimento de medicamentos.
Deixe um comentário