Nesta semana, foi promulgada a Lei Nº 18.565, intitulada “Lei Gui”, de autoria do Deputado Estadual João Paulo Costa, que cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa. O Parlamentar utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa hoje (29) para repercutir a promulgação.
“Subo hoje à essa Tribuna para falar com muita felicidade que o nosso Projeto que assegura os direitos e garante a proteção adequada para pessoas com epidermólise bolhosa, agora é Lei! Esses pacientes agora em Pernambuco terão diversos direitos assegurados, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos. Esse Projeto também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, medida essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. Outro ponto muito importante é o acesso gratuito ao transporte público. Não tenho dúvida que essa Lei vai garantir uma melhor qualidade de vida para essas pessoas”, comemorou o Parlamentar.
No ano passado, João Paulo Costa promoveu uma grande Audiência Pública intitulada “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde em Pernambuco”, para discutir o papel do Poder Público e ouvir quem, de fato, vivencia a doença. A Audiência também contou com a presença de Gui e Tayane Gandra.
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura, que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas. A pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno. Ele é responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso dá resistência a nossa pele proporcionando-lhe uma função protetora. Nas pessoas com epidermólise bolhosa, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que vivem com a doença são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade.
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