
O Deputado João Paulo Costa participou da mesa de abertura do Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa, que ocorreu no Hotel Jangadeiro, nesta sexta-feira (10). Representantes de 14 associações de todo o país e profissionais de saúde se reuniram com pais, responsáveis e pacientes para discutir as melhores práticas para tratar e cuidar dessas crianças.
O Parlamentar discursou sobre seu trabalho, enquanto legislador, para garantir os direitos e uma melhor qualidade de vida para pessoas com epidermólise bolhosa e suas famílias. “Nós apresentamos o Projeto de Lei 1397/2023 com o objetivo de assegurar direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos, assegurando todos os seus direitos e garantias. Esse PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. Outro ponto muito importante é o acesso gratuito ao transporte público. O Projeto será votado na próxima semana na Assembleia Legislativa e eu não tenho dúvida que será aprovado por unanimidade pela Casa”, afirmou o Parlamentar ao lado do seu amigo e influenciador, Guilherme Gandra; de sua mãe, Tayane Gandra; e de Fátima, Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. [Ler mais …]