A Câmara dos Deputados analisa um projeto de lei, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte, que prevê a realização de exame — na triagem neonatal do Sistema Único de Saúde (SUS) — para identificar a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A proposta também prevê o exame pela rede privada de saúde.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara e degenerativa, que provoca a desordem neuromuscular na infância. A doença interfere na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores responsáveis pela respiração, deglutição e locomoção.
“O projeto do deputado Eduardo da Fonte é importantíssimo, vez que possibilita o diagnóstico precoce da doença e seu tratamento imediato, alcançando até a fase assintomática da doença, fato que aumenta as chances de sucesso”, destacou a advogada Viviane Guimarães da DONEM, Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares.
“Essa é uma doença desconhecida da população. Por isso que o diagnóstico cedo pode evitar que a doença se desenvolva; além de proporcionar uma vida melhor à criança”, ressaltou Eduardo da Fonte.
Atualmente, o exame neonatal para identificar a AME já é realizado nos Estados Unidos e em alguns países da Europa. Neste ano, o Brasil passou a disponibilizar pelo SUS o tratamento, no entanto não existe nenhum exame obrigatório em bebês recém-nascidos.
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