A Prefeitura do Jaboatão dos Guararapes, em parceria com a instituição Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), promoveu nesta sexta-feira (17), o 1º Seminário de Doenças Raras, no auditório da UNIFG, em Piedade. O objetivo foi ampliar o debate sobre o tema e também dar uma maior visibilidade à causa envolvendo crianças com patologias raras.
O evento contou com as presenças do prefeito Mano Medeiros, da primeira dama, Andréa Medeiros, e das secretárias de Saúde, Zelma Pêssoa, de Educação, Iany Jardim, e da secretária de Assistência Social, Gentila Guedes, entre outras autoridades. O prefeito Mano destacou a importância de apoiar não somente crianças e adultos acometidos por doenças raras, mas também suas famílias.
“Estamos empenhados em implementar políticas públicas para atender todo esse público. Nossa gestão, inclusive, instalou o Comitê de Políticas Públicas e Sociais (PPS), que é coordenado por minha esposa, Andréa Medeiros. Temos que caminhar juntos e unir forças para promover a inclusão de todos. Para isso, precisamos ouvir a população para que ela contribua para o fortalecimento dessas políticas públicas”, afirmou o prefeito.
Em seguida, a primeira-dama do Jaboatão, Andréa Medeiros, disse que este é apenas o primeiro passo para avançar nessa questão. “É uma causa que temos de acolher antes de tudo. Esse momento é de acolhimento e também de aprendizado junto com vocês. Que esse seja o primeiro de muitos encontros que virão, pois a luta por esta causa é diária”, disse Andréa, acrescentando que, no dia 3 de abril, a gestão municipal irá inaugurar o Núcleo de Atenção Terapêutica (NAT).
Já a secretária de Saúde Zelma Pêssoa comentou que a Prefeitura do Jaboatão tem o olhar diferenciado para as políticas públicas e sociais. “Este primeiro seminário é um momento de estruturação e atenção que a prefeitura e suas secretarias, junto com a sociedade civil, estão dando às pessoas com doenças raras. A luta é para que tenhamos uma mudança em relação ao atendimento, com maior acolhimento e maior cuidado, tanto para os pacientes quanto para as famílias”, colocou a secretária.
A coordenadora geral da AMAR, Pollyana Dias, disse que foi dado mais um passo, no município, para que as pessoas com doenças raras sejam incluídas e tenham acesso aos serviços de atenção básica. “É muito importante a participação dos gestores municipais. Esse é um momento de unirmos forças, junto com o poder público e a sociedade civil para darmos visibilidade a causa das pessoas com doenças raras”, explicou ela.
A dona de casa Amanda Justino, que tem uma filha de 8 anos atendida pela AMAR, também participou do seminários e falou sobre a importância desse apoio. “Fomos bem acolhidas por toda a equipe. Hoje, sou voluntária da instituição e tenho muito gratidão pelo trabalho desenvolvido lá”, comentou Amanda. Atualmente, a AMAR conta com 270 voluntárias somente no Jaboatão.
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