Com o objetivo de conscientizar a população acerca das doenças raras, o deputado estadual Pastor Cleiton Collins (PP) promoveu, uma reunião, nesta quinta-feira (21), na Assembleia Legislativa de Pernambuco, em alusão a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. O evento contou com a participação de diversas ONGs.
Collins ressaltou a importância de debater esse tema. “O Brasil precisa conhecer e entender sobre as doenças raras. Esse encontro é para mostrar a realidade dessas pessoas e seus cuidadores. Precisamos lutar por políticas públicas concretas. Essa é uma batalha de todos”, enfatizou.
A vereadora Missionária Michele Collins destacou a importância do suporte a mãe cuidadora. “É um momento que a mulher precisa de suporte de amor e carinho para enfrentar. Muitas vezes a figura do pai abandona essa mulher e esse filho é muito triste uma família se destruir por esse motivo”, explicou.
A presidente da Aliança De Mães e Familiares Raros (AMAR), mãe de um jovem portador de uma doença rara, falou sobre o isolamento social. “É um privilégio cuidar dos nossos filhos, nos empodera e nos transforma, mas não podemos deixar de falar que não existe cuidado algum com as mães e com essas crianças. Somos invisíveis e precisamos mudar essa realidade. Também não existem pesquisas satisfatórias, diagnósticos fáceis ou informações sobre essas doenças”, lamentou.
Participaram do evento os deputados estaduais Simone Santana (PSB), William Brígido (PRB); Clarissa Tércio (PSC); Romero Sales Filho (PRTB); Professor Paulo Dutra (PSB); a Secretária da Mulher de Pernambuco, Silvia Cordeiro; a Secretária-Executiva de Atenção à Saúde de Pernambuco, Cristina Mota; a Diretora Executiva de Atenção Básica e Gestão Distrital da Prefeitura do Recife, Ana Sofia Costa.
