Em uma ação decisiva para a saúde pública, os deputados federais Lula da Fonte e Eduardo da Fonte (PP/PE) apresentaram nesta terça-feira (13) o Projeto de Lei nº 5546/2026. A proposta formulada por Lula da Fonte e Eduardo da Fonte visa garantir a inclusão de protocolos e diretrizes para o tratamento da ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
A ataxia de Friedreich é uma doença genética rara, progressiva e sem cura, que afeta o sistema nervoso, comprometendo o equilíbrio, a coordenação e a fala, além de atingir o coração e reduzir a expectativa de vida. A iniciativa dos parlamentares busca assegurar suporte médico e assistencial adequado aos afetados por essa condição.
O projeto de lei de autoria de Lula da Fonte e Eduardo da Fonte altera a Lei Orgânica da Saúde para incluir a omaveloxolona ou outros medicamentos comprovadamente eficazes nos protocolos do SUS. De acordo com a proposta de Lula da Fonte e Eduardo da Fonte, o texto também estabelece regras claras para diagnóstico, critérios de elegibilidade e acompanhamento clínico, dando ao Poder Executivo um prazo de 180 dias para a regulamentação.
A medida ganha urgência porque, embora a omaveloxolona (Skyclarys) tenha sido registrada pela Anvisa em abril de 2025 para pacientes a partir dos 16 anos, seu alto custo inviabiliza a compra direta pelas famílias. Atentos a essa barreira, Lula da Fonte e Eduardo da Fonte também enviaram o Ofício nº 083/2026 ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, pedindo a incorporação célere do remédio ao SUS e a negociação de preços.
A atuação dos deputados atende a um apelo do jovem Dante Canuto, que acompanha a perda progressiva da autonomia de seu pai devido à enfermidade. Com essa mobilização, Lula da Fonte e Eduardo da Fonte reafirmam o compromisso com a pauta das doenças raras, lutando para garantir tratamento digno, conter o avanço da doença e preservar a qualidade de vida de pacientes e familiares em todo o país.
“Conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste Projeto de Lei, em atenção às pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e a seus familiares, que aguardam por uma alternativa terapêutica que lhes permita conter o avanço da doença e preservar sua autonomia e dignidade”, defendeu o deputado Lula da Fonte.
