O deputado federal Eduardo da Fonte comemorou, nesta quarta-feira (14), a realização da primeira infusão do medicamento Zolgensma em Pernambuco, aplicada no Hospital Maria Lucinda, no Recife. A terapia, realizada com sucesso, foi destinada a uma criança do município de São Caetano e viabilizada por meio do modelo de compartilhamento de risco entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis. A proposta foi apresentada por Eduardo da Fonte e adotada pelo governo federal em março deste ano.
A conquista é fruto de uma articulação que envolve anos de luta do parlamentar e o trabalho incansável da Associação de Doenças Neuromusculares (Donem Pernambuco), organização que atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças neuromusculares. A instituição tem sido fundamental no acolhimento às famílias, na orientação para o diagnóstico precoce e na articulação com o poder público por mais acesso aos tratamentos.
Eduardo da Fonte é autor da Lei 14.154/2021, que ampliou o Teste do Pezinho e incluiu a AME (atrofia muscular espinhal) no rastreio neonatal. Também propôs o Projeto de Lei 667/2021, que institui o Acordo de Compartilhamento de Risco no SUS. Além disso, foi responsável pela articulação que garantiu, em 2021, a isenção do ICMS sobre o Zolgensma em Pernambuco, reduzindo custos e facilitando o acesso à terapia.
“Lutamos durante anos para garantir o acesso ao Zolgensma, um dos medicamentos mais caros e inovadores do mundo. E ver essa aplicação acontecer aqui em Pernambuco é motivo de muita emoção. É ainda mais especial porque essa família já sofreu a dor de perder um filho para a AME. Hoje, com essa infusão, estamos oferecendo uma nova chance de vida, com mais esperança, dignidade e futuro”, comemorou Eduardo da Fonte.
A AME é uma doença genética rara e progressiva, e, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, maiores são as chances de minimizar os impactos da doença e evitar sequelas graves.
A Donem Pernambuco reforça a importância da ampliação da triagem neonatal em todo o país. “Sem esse programa essencial, muitos pacientes não terão a oportunidade de serem diagnosticados precocemente e, consequentemente, de aproveitar todo o potencial terapêutico do Zolgensma e de outras intervenções realizadas pela equipe multidisciplinar”, enfatizou a presidente da Donem Pernambuco, Suhellen Oliveira.
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