O Deputado João Paulo Costa participou da mesa de abertura do Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa, que ocorreu no Hotel Jangadeiro, nesta sexta-feira (10). Representantes de 14 associações de todo o país e profissionais de saúde se reuniram com pais, responsáveis e pacientes para discutir as melhores práticas para tratar e cuidar dessas crianças.
O Parlamentar discursou sobre seu trabalho, enquanto legislador, para garantir os direitos e uma melhor qualidade de vida para pessoas com epidermólise bolhosa e suas famílias. “Nós apresentamos o Projeto de Lei 1397/2023 com o objetivo de assegurar direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos, assegurando todos os seus direitos e garantias. Esse PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. Outro ponto muito importante é o acesso gratuito ao transporte público. O Projeto será votado na próxima semana na Assembleia Legislativa e eu não tenho dúvida que será aprovado por unanimidade pela Casa”, afirmou o Parlamentar ao lado do seu amigo e influenciador, Guilherme Gandra; de sua mãe, Tayane Gandra; e de Fátima, Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco.
No ano passado, João Paulo Costa promoveu uma grande Audiência Pública intitulada “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde em Pernambuco”, para discutir o papel do Poder Público e ouvir quem, de fato, vivencia a doença. A Audiência também contou com a presença de Gui e Tayane Gandra.
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura, que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas. A pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno. Ele é responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso dá resistência a nossa pele proporcionando-lhe uma função protetora. Nas pessoas com epidermólise bolhosa, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que vivem com a doença são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade
